Новости

10.08.20 Матери детей-инвалидов требуют расширения списка болезней для получения дополнительного жилья

В Ассоциацию Адвокатов России за Права Человека поступило обращение от руководителя направления пациентской организации орфанных заболеваний Синдрома Швахман-Даймонда Натальи Чикиной, в котором говорится о необходимости расширения списка заболеваний, при которых инвалиды с редким заболеванием могут получить дополнительную жилую площадь.

на фото: Наталья Чикина с детьми (фото из личного архива)

Сейчас, сообщила Наталья Чикина, список заболеваний включает 11 болезней, при которых инвалиды и их семьи могут претендовать на жилое помещение, которое подходит под нужды инвалида. Отсутствие в списке заболеваний, требующих соблюдения строгого эпидемиологического режима на протяжении всей жизни делает ситуацию неразрешимой для семей, где детям диагностирован Синдром Швахман-Даймонда: при заболевании происходит задержка роста, костные аномалии, диагностируется недостаточность поджелудочной железы. Дети вынуждены учиться на дому, получать специальное питание и диету, медицинские препараты и жить в изоляции, всю жизнь люди с СШД зависят от качества и оперативности оказанной им медицинской помощи и нуждаются в отдельном изолированном помещении.

Как рассказала сама Наталья Чикина, она возглавила направление в пациентской организации в связи с тем, что она сама мать пятерых детей, двое из которых, больны СШД. Необходимость соблюдения строго эпидемиологического режима требует наличия отдельных изолированных комнат для каждого из детей-инвалидов, а также отдельной зоны для посещения учителями, требует особых условий для соблюдения гигиенических процедур, рассказала Наталья Чикина. Ее семья владеем комнатой в коммунальной квартире, где соблюдать все эти нормы невозможно. В подобной ситуации, рассказала Наталья Чикина, практически все семьи, где есть дети с орфанными заболеваниями: маленькая жилпощадь сводит на нет старания врачей и родителей, законодательного механизма предоставления жилья при таком заболевании нет.

Как сообщила Наталья Чикина, она как многодетная мать стоит в очереди на получение единовременной выплаты на получение жилья, но это тоже не решает проблему в ее случае: стоимость квадратного метра на рынке выше, чем при расчете бюджета, поэтому приобрести квартиру необходимой площади и с нужным количеством комнат в удобном районе города и с минимальной удаленностью от профильной больницы, практически неразрешимая задача.

По мнению Натальи Чикиной, эффективным решением было бы внесение Синдрома Швахман-Даймонда в список заболеваний, являющихся основанием для получения дополнительной площади, так как отдельные помещения для больных СШД являются жизненно необходимыми и от их наличия зависит жизнь инвалидов. Кроме того, предоставление больным СШД дополнительной жилой площади по специальной программе избавило бы инвалидов и их семьи от поисков подходящих вариантов квартир по аналогии с инвалидами-колясочниками, когда критериями являются этажность, ширина дверных проемов, увеличенная площадь санузла и т.д.

По словам Натальи Чикиной, она как руководитель направления готова взаимодействовать с Правительством РФ и Минздравом РФ для работы над инициативой и рассчитывает на поддержку правозащитных организаций.

Ассоциация Адвокатов России за Права Человека направила соответствующие заявления в органы по компетенции и взяла инициативу под общественный контроль.

www.rusadvocat.com

Подписка на новости!

Будьте в курсе наших последних новостей!

RSS-материал

КОРРУПЦИЯ В РОССИИ: НЕЗАВИСИМЫЙ ГОДОВОЙ ДОКЛАД ВСЕРОССИЙСКОЙ АНТИКОРРУПЦИОННОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ПРИЕМНОЙ ЧИСТЫЕ РУКИ 2015-2016 гг.

ДОКЛАД О ПЫТКАХ, ДРУГИХ ЖЕСТОКИХ, БЕСЧЕЛОВЕЧНЫХ ИЛИ УНИЖАЮЩИХ ДОСТОИНСТВО ВИДАХ ОБРАЩЕНИЯ И НАКАЗАНИЯ, НАСИЛЬСТВЕННОМ И НЕДОБРОВОЛЬНОМ ИСЧЕЗНОВЕНИИ, ВНЕСУДЕБНЫХ КАЗНЯХ НА УКРАИНЕ В ПЕРИОД НОЯБРЬ 2013 – ОКТЯБРЬ 2014 (скачать)
«КОРРУПЦИЯ В РОССИИ: НЕЗАВИСИМЫЙ ГОДОВОЙ ДОКЛАД ВСЕРОССИЙСКОЙ АНТИКОРРУПЦИОННОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ПРИЕМНОЙ ЧИСТЫЕ РУКИ (01 сентября 2014 – 31 АВГУСТА 2015» (скачать)
«КОРРУПЦИЯ И ОБЪЕКТЫ КУЛЬТУРНОГО НАСЛЕДИЯ: НЕЗАВИСИМЫЙ ДОКЛАД ВСЕРОССИЙСКОЙ АНТИКОРРУПЦИОННОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ПРИЕМНОЙ ЧИСТЫЕ РУКИ» (скачать)
«НЕЗАВИСИМЫЙ ГОДОВОЙ ДОКЛАД ВСЕРОССИЙСКОЙ АНТИКОРРУПЦИОННОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ПРИЕМНОЙ ЧИСТЫЕ РУКИ (14 ЯНВАРЯ 2013 – 31 АВГУСТА 2014)» (скачать)
«Промежуточный доклад о нарушении прав и свобод человека на Украине (апрель 2014)» (скачать)
Доклад «Россия как инициатор разработки новых и наиболее эффективных стандартов противодействия пыткам» (скачать)
Формуляр жалобы в Европейский суд по правам человека на русском языке (скачать)
Итоговый доклад о работе проекта "Правозащитный Дед Мороз" (скачать)
Доклад для Комитета Министров Совета Европы о пытках (скачать)
The Report for the Committee of Ministers of the Council of Europe (download)
Доклад "Годовой отчет Чистые руки 01 августа 2011 - 01 августа 2012" (скачать)
Corruption in russia: independent annual report /2011-2012/ (download)

Доклад "Полиция "в законе": оценка эффективности реформы МВД" (скачать)

Доклад "Коррупция и дачная амнистия" (скачать)

Доклад "Коррупция по-московски 2011" (скачать)

"Коррупция в сфере ЖКХ" (скачать)

"Вскрытие корпоративных покровов" (скачать)

Доклад по Краснодарскому краю, декабрь 2010 (скачать)

ПРОЕКТ КОНСТИТУЦИИ РОССИИ (скачать)

АНАЛИТИЧЕСКАЯ СПРАВКА
В СВЯЗИ С ВЫРУБКОЙ ЖИВОГО ЛЕСА НА ГОРЕЛЬНИКАХ (скачать)


Поправки в Семейный кодекс РФ и иные акты (скачать)

ДОКЛАД О КОРРУПЦИИ В РОССИИ 2010 (скачать)

ФОРМУЛЯР ЖАЛОБЫ В ОБЩЕСТВЕННОЕ ОБВИНЕНИЕ (скачать форму)

"Заявление в ФАС по газу" (скачать форму)

Комментарий адвоката

Наши дела

Доклад "Россия: коррупция в судах"

Cкачать "Доклад о коррупции"

Контакты

Адрес: Москва, ул. Малая Тульская, дом 16, офис 3А

Для письменных обращений: Москва, ул. Малая Тульская, д.16, офис 26, индекс: 115191

Прием ведется по предварительной записи
(документы принимаются в копиях и возврату не подлежат)
+7 495 968 30 44, +7 495 922 85 34


Наши партнеры: Русичи РООИВС